Alastair McAlpine

Но это перечисление того, что никому не нравится. А что же дети любят?

Вероятно, услышав ответы, в которых дети перечисляли не «что», а «кого», педиатрам пришлось задать уточняющие вопросы.

Но все дети сошлись как минимум в одном мнении.

Alastair McAlpine

Alastair McAlpine

А дружба для детей - это святое. В принципе, это никогда не было секретом - чего только стоит видео с четырёхлеткой, на ринг во время её матча по борьбе на школьном чемпионате.

Из простых радостей жизни дети больше всего сожалели о море. Они хотели быть на берегу и строить песчаные замки. К слову, .

А что до личностных качеств, до больше всего дети из больниц ценят доброту и умение рассмешить.

Выхаживать балансирующего на грани жизни и смерти ребенка невыносимо тяжело, многие папы «устают» и бросают свою кровиночку наедине с болью и выбивающейся из сил мамой

Изменить размер текста: A A

Диагноз - «острый лейкоз», состояние тяжелое, рецидив, нужны деньги на поиск донора костного мозга, папа, естественно, смылся...

В Российской детской клинической больнице, в отделении, где лечатся больные раком крови малыши, врачи и волонтеры называют эту фразу «грустным припевом». Слишком часто приходится ее повторять.

Пока Вася умирал, его отец крутил роман

Одиннадцатилетний Вася из Кисловодска . Когда врачи поставили диагноз, он не испугался - рядом были сильные и любящие мама с папой.

Ну и что, что рак крови! - говорил он. - Зато папа подсчитал по какой-то книжке, что «буквенный код» нашей фамилии в сумме дает «0», а это обозначает «свободный выбор». Значит, все зависит только от меня, а я выбираю жизнь.

Но Васин папа сделал свой «свободный выбор» раньше. Как раз когда мальчику пересаживали костный мозг, когда он мог только кричать от безумной боли после операции, когда мама сутками не спала, папа «наконец-то нашел любовь всей своей жизни» и ушел к другой женщине. И Вася замолчал. Просто лежал и смотрел в никуда. С позвонившим пару раз папой разговаривать отказался. А ему только этого и надо было. Ни звонить, ни помогать он после этого не стал. Обиделся.

Тащить в одиночку лейкозного ребенка почти нереально, - говорит волонтер движения «Доноры - детям» Катя Чистякова , - но нашим мамам не остается другого. Недоедают, недосыпают, но на автомате продолжают делать необходимое. Представьте список их обязанностей: несколько раз в день надо протирать бокс от пола до потолка спиртом. Если хоть одна бактерия задержится, она убьет больного, у которого после «химии» нет иммунитета. Готовить надо каждый раз, когда он проголодается. Оставлять еду «на потом» нельзя - уже через час в ней размножаются бактерии, не опасные для здорового человека, но убийственные для лейкозника. А кушать сидящие на гормонах детишки хотят часто. Отслеживать состояние ребенка - забота мамы: записывать, сколько выпил, сколько выделил, какая температура, давление... А еще надо ходить за продуктами, дежурить по отделению, мыть общий коридор, кухню... Я уж не говорю, что иногда надо самой хотя бы в душ сходить. И прибавьте сюда отсутствие денег на жизнь, потому что папа «устал» и зарабатывать некому.

Нагрузки нечеловеческие, устают все. Мамы периодически сбегают на крыльцо, чтобы покурить и поплакать от бессилия - так, чтобы дети не видели. Папы тоже плачут. Вот только мамы всегда возвращаются.

Отец 15-летнего Володи из Твери переживал за сына, первое время постоянно звонил, плакал. Но однажды мама, краснея от стыда, призналась волонтерам, что им с Вовкой нечего есть. Сбережений не осталось, а муж уже несколько месяцев не присылает ни копейки и вообще пропал. На работе сообщили: запил. А сам папа в свое оправдание произнес: «Вы не представляете, что это такое, когда твой ребенок смертельно болен!»

«Сама виновата, раз ТАКОГО родила»

И ведь далеко не всегда мамы жалуются, потому что не хотят позорить мужей - смиряются с комплексом, который им прививают, мол, сама виновата - родила ТАКОГО.

Свету папа бросил сразу после рождения, когда врачи сказали, что она будет отставать в развитии. Естественно, вместе со Светой он бросил и ее маму: «Зачем мне бракованный ребенок? Нового делать надо». Сейчас папа знает, что дочка гибнет, знает, что вся ее пенсия, единственный доход семьи, уходит на дрова, чтобы отапливать дом в деревне, но ему плевать: «Мать, дура, сама такую родила - пусть сама и мучается».

Пятилетний Дима из Дагестана не отпускает маму ни на шаг, даже в туалет - со скандалом. Когда-то у них был любящий, очень эмоциональный папа. Врачи помнят, как он переживал за сына и устраивал маме истерики, требуя, чтобы она его утешала. И мама старалась изо всех сил: ухаживала за сыном и пыталась уделить внимание мужу. Но, видимо, плохо у нее это получалось, потому что папа уехал. Мама Димы не жалуется - у нее нет сил даже на это.

«Страшно остаться один на один с бедой»

— Я прошла этот ад… И живу в нем до сих пор. На скрининге сказали — у ребенка рабдамиома сердца. В течение месяца врачи, не переставая, уговаривали меня сделать аборт. Это было самое страшное время. Невыносимо слышать — когда про твою доченьку говорят как про биоматериал. От меня отстали только потому, что сроки вышли: дальше делать аборт было уже незаконно.

Дочка родилась с неизлечимым генетическим заболеванием. Сейчас ей 14 лет. Да, в ее жизни много боли и страданий, но не меньше радости и настоящего счастья. То, КАК она умеет любить всех и все, — не передать.

Да, у меня 14 лет нет сна, нет нормальной жизни, но я обрела бесценный опыт настоящей безусловной любви.

Если вернуться в то время — я не изменю свой выбор. Только страшно остаться один на один со своей бедой. Если бы с первого дня меня не уговаривали «избавиться» от дочки, а поддержали бы, предложили сопровождение, то и счастливых дней у нас с дочкой было бы намного больше!

«Самое страшное – общение с врачами»

— И я прошла через этот ад, год назад. На скрининге обнаружили у моего малыша множественные врожденные пороки развития.

Что делали со мною врачи, не описать словами, — будто во мне жила ядерная угроза для всего человечества.

7 марта родился мой малыш. Самым страшным временем для меня в моей беременности, да и после родов было время общения с врачами. Нам не дают права решать, нас мучают, унижают.

Даже санитарка, моя пол под моей кроватью, считала своим долгом спросить: «А почему вы не прервали беременность?».

Сейчас моему маленькому семь месяцев. И до сих пор участковый педиатр, выписывая направление к какому-либо специалисту, обязательно приписывает: «Женщина отказалась от прерывания беременности».

У нас врачи решают, как будут жить и умирать пациенты

Лидия Мониава

Мы создали при Детском хосписе «Дом с маяком» программу перинатальной паллиативной помощи . Это программа поддержки для семей, где родители на этапе беременности узнают, что их ребенок будет неизлечимо болен.

Такие программы есть при хосписах в Польше, Англии, США и других странах. Судя по докладам на международных конференциях, перинатальная паллиативная помощь – очень востребованная услуга. Но за 2 месяца с тех пор как мы объявили на сайте хосписа об открытии программы в Москве, ни одна семья не обратилась за помощью.

По данным Росстата, в год в России больше 836 тысяч женщин прерывают беременность. Статистика, сколько абортов совершается по медицинским показаниям, в стране не ведется.

Это ужасно страшный момент – когда врач говорит, что у «плода» несовместимый с жизнью порок и выдает направление на прерывание беременности по медицинским показаниям.

В России вообще принято, что врачи решают, как будут жить и умирать пациенты. Но так не должно происходить. Задача врача – дать информацию, предоставить выбор и пообещать поддержку в любом решении. У каждой семьи должен быть выбор – пойти на аборт или родить неизлечимо больного ребенка.

На решение семьи, помимо личной ситуации (духовные ценности родителей, поддержка со стороны близких и т.п.) во многом влияет уровень медицинской и социальной помощи в городе и законодательство страны. Как люди представляют себе рождение неизлечимо больного ребенка – это сплошные мучения, боль, отсутствие помощи, закрытые двери реанимации или это короткий, но все же счастливый период жизни вместе с пусть больным, но самым родным и любимым на свете ребенком?

Ребенок может прожить месяц или 8 лет, но с родными будет 2 часа в день

В Детский хоспис недавно позвонила мама – у них с мужем родился мальчик, ему было 3 недели. У малыша диагностировали неизлечимое заболевание, он никогда не сможет дышать сам, ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, он лежит в реанимации с трубкой во рту, весь исколотый иголками (в реанимации ежедневно берут анализы крови).

Родителей пускают на несколько часов в день, но ничего не дают с ребенком делать, они ни разу в жизни не держали своего малыша на руках, не купали в ванночке. В реанимации запрещено пользоваться мобильным телефоном, нельзя даже сделать фотографию малыша. В семье есть еще старший ребенок, девочка 11 лет. Она ни разу не видела новорожденного брата, и вероятно никогда не увидит, потому что в больницу не пускают детей до 18 лет в качестве посетителей.

Бабушки и дедушки тоже никогда не видели и не увидят своего внука, потому что их тоже не пускают в реанимацию – заведующий отделением говорит, что по закону о персональных данных состояние пациента является медицинской тайной, пускать в реанимацию он может только законных представителей, а бабушки и дедушки законными представителями не являются. Родителям разрешено посещать ребенка в реанимации ежедневно 2 часа в день строго с 13 до 15.

Папе пришлось бросить работу, чтобы каждый день видеться с сыном. Дорога от дома до реанимации через весь город занимает 2-3 часа в один конец. Мама и папа целыми днями пропадают в больнице и в пробках, времени и сил на старшего ребенка уже не остается. И никак перспектив – заболевание у малыша неизлечимое, лучше ему не станет, сколько еще аппарат ИВЛ будет качать за него легкие никому неизвестно. Может быть месяц, а может быть 8 лет.

Альтернатива аборту по медицинским показаниям

Очень сложно принять решение отказаться от аборта и сохранить ребенка для такой жизни – это мучение и для малыша, и для всей семьи. Неудивительно, что большинство женщин в России выбирают аборт, а у программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа нет подопечных. Но мы видим по опыту других стран, что все может быть совершенно по-другому. Что рождение неизлечимо больного ребенка, как ни странно это прозвучит, может быть для семьи такой же радостью, таким же подарком, такой же любовью, как и рождение здорового ребенка. Разницу эту делают две простые вещи – возможность самим принимать решение и получать профессиональную помощь.

В качестве альтернативы направлению на аборт беременная женщина должна получить контакты службы перинатальной паллиативной помощи.

В этой службе должна работать команда специалистов – координатор, акушер-гинеколог, неонатолог, врач паллиативной помощи, социальный работник, юрист, психолог, специалист по духовной поддержке. Задача команды – поддержать семью в их решении, помочь им найти ответы на вопросы и справиться с проблемами.

Как найти силы открыто говорить о том что чувствуешь друг с другом, как сказать бабушкам и дедушкам, что отвечать на вопросы других детей в семье, друзей, знакомых и коллег на работе? Как живут другие семьи с такой же проблемой, что значит диагноз ребенка, сколько он может прожить, почему так случилось, есть ли в этом наша вина? Что будет дальше? Где и как будут проходить роды, кто будет присутствовать при родах, как подготовиться к родам и какие решения необходимо принять?

Что будет с малышом после рождения, реанимировать его или нет, подключать к ИВЛ или нет, кормить через зонд или нет, давать лекарства или нет? Будет малыш находиться в реанимации, в хосписе или родители хотели бы забрать его как можно скорее домой? Не будет ли ему больно, не будет ли он страдать? Будет ли рядом врач? Как он будет умирать, что делать, если он перестанет дышать, как помочь, кому звонить?

Команда перинатальной паллиативной помощи помогает семье проговорить все волнующие вопросы, составить план ведения беременности, процесса родов, поддержки ребенка после рождения и похорон. Так, чтобы все происходило именно так, как этого хотела бы семья. Чем больше информации есть у родителей, чем больше решений они могут принимать сами, чем больше ситуация находится под их контролем, тем увереннее и спокойнее родители будут себя чувствовать.

Эта любовь останется навсегда

И тогда вдруг оказывается, что рождение неизлечимо больного ребенка тоже может быть счастьем. Счастье держать малыша на руках, целовать его щечки и ножки, крепко-крепко обнимать. Счастье наряжать, купать, петь ему любимые песенки и показывать мир вокруг. Счастье для бабушек и дедушек, для братьев и сестер – знакомиться, выбирать подарки, обсуждать, на кого он больше похож, улыбаться и хлопотать вокруг. Счастье выйти вместе первый раз на улицу и показать своему ребенку небо и солнце. Счастье в момент крещения или первой семейной фотосессии.

Даже если счастье продлится всего несколько часов или несколько дней, эти моменты навсегда останутся в сердце родителей и всех, кто был рядом.

И много лет потом вся семья будет вспоминать этого ребенка, с которым они успели познакомиться, успели увидеть его лицо, дать ему имя, поцеловать и подарить свою любовь. Эта любовь останется навсегда.

Чтобы все это стало возможным в России, нужно поменять кое-какие законы и кое-какие правила в больницах. И да – создавать службы перинатальной паллиативной помощи в каждом городе. Неправильно врачам убеждать родителей прерывать беременность, не давая информации о других вариантах. Неправильно врачам, которые только вчера были готовы прервать жизнь ребенка с помощью аборта, настаивать на реанимации и искусственном поддержании жизни ребенка на аппарате ИВЛ после рождения. Неизлечимо больной ребенок имеет право родиться на этот свет, прожить ровно столько, сколько сможет сам, и умереть своей смертью, дома, рядом с мамой и папой, без интубационной трубки по рту и без аппарата ИВЛ.

Наталья Савва, главный врач Детского хосписа “Дом с маяком”, директор по научно-методической работе Благотворительного фонда “Детский паллиатив”

Медики боятся жалоб родителей и судебного преследования

Наталья Савва

По статистике ВОЗ в мире каждую минуту умирают 11 детей, всего около 6,6 млн в год и 1 млн – в первый день жизни. В развитых странах, где сведены до минимума такие причины смерти, как голод, инфекции и плохая гигиена, на первое место выходят неизлечимые заболевания неонатального периода, генетические болезни, тяжелые неоперабельные пороки развития ребенка.

Поэтому абсолютно понятно, что перинатальная паллиативная помощь – это необходимость. Необходимость подставить плечо тем, кому озвучили страшный вердикт – у вашего ребенка прогноз в отношении жизни и выздоровления крайне неблагоприятный, летальный. Паллиативная помощь должна оказываться с момента установления смертельного или угрожающего жизни диагноза наряду со специализированной и высокотехнологичной медицинской помощью.

Смертельный диагноз у ребенка может быть озвучен как во время беременности, так и после рождения малыша, когда что-то случается с ним во время родов, либо какие-то неизлечимые заболевания диагностируют в первый месяц жизни. Но результат один. Малыш имеет заболевание, ограничивающее жизнь, и высокий риск умереть в первый месяц жизни.

Есть четкое обозначение периода оказания перинатальной паллиативной помощи: с 20-й недели беременности, если у плода установлены пороки, которые угрожают его жизни или несовместимы с жизнью, по 28-ой день после рождения ребенка. В этот промежуток времени малышом и его семьей занимается команда перинатальной паллиативной помощи или перинатальный хоспис. Если ребенок не умер и дожил до месячного возраста, его могут перевести в детское паллиативное отделение (детский хоспис) или выписать домой под наблюдение выездной паллиативной службы.

Сейчас вместо поддержки – консилиум

Когда устанавливается тяжелый или смертельный диагноз, родители и близкие члены их семей часто предоставлены сами себе и остаются один на один со своими переживаниями, страхами, вопросами. Им непонятно, как и какое принять решение. До рождения смертельно больного малыша будущая мама слышит рекомендации прервать беременность, после его рождения – отказаться и отдать на попечение государства. И очень многие так поступают, так как не предлагается альтернатива – паллиативная помощь ребенку и психосоциальная и духовная поддержка семье на протяжении жизни малыша и после его смерти.

Какие ещё существуют проблемы? Во-первых, нет команды перинатальной паллиативной помощи, которая бы сразу после постановки диагноза «подхватывала» и вела семью, осуществляла постоянный контакт с семьей, психологическое, духовное и информационное сопровождение, передачу из рук в руки медицинскими службами. В эту команду обязательно должны войти акушеры-гинекологи, врачи детской паллиативной помощи, врачи неонатологи, психологи, социальные работники.

Сейчас существует пренатальный (дородовый) консилиум, который должен определять тактику ведения беременности, способ родоразрешения, тактику ведения ребенка после рождения. Де факто, консилиум выносит просто решение: чаще всего – прерывать или не прерывать беременность. А непрерывной помощью и качеством жизни самой беременной никто не занимается.

Не нужно решать раз и навсегда

Семья может принять решение не прерывать беременность. Это происходит по разным причинам, часто не верят врачам, думают, что все-таки где-то есть ошибка. Или же как на Западе: очень многие люди считают, что надо родить этого ребенка и дать ему пожить столько, сколько ему суждено. Но при этом обязательно хотят находиться с ребенком и дать ему умереть на своих руках.

По выбору родителей там могут не использовать методы искусственного продления жизни. Если все уже четко знают, что этот диагноз не совместим с жизнью, то ребенку оказывается паллиативная помощь, назначается протокол комфорта. Этих детей могут не реанимировать и не сажать на аппарат ИВЛ, могут даже экстубировать, чтобы дать спокойно уйти.

Получается, что идет совместное планирование настоящего и будущего ребенка – родителями и службой перинатальной паллиативной помощи.

Постоянно идет обсуждение с семьей. И это не один разговор. Это много «трудных» разговоров, путь от отрицания и неверия до взаимопонимания и принятия решения.

Маме всегда дают право выбора. Смысл не в том, чтобы она решила один раз и навсегда. Смысл в том, что команда поддержит любой выбор родителей на любом этапе. И если мама захочет выбрать «естественный» путь течения болезни и не передумает, чтобы у нее была возможность находиться с ребенком в период ухода его из жизни столько, сколько она захочет, и там, где она выберет.

Если же мама родила, увидела его и говорит: нет, передумала, подключайте к аппарату ИВЛ – принимается решение об искусственных методах продления жизни. Но маме все время дается шанс подумать, а потом еще раз подумать, нужно ли это ребенку.

И врачи тоже сами думают. Если ребенок нуждается в паллиативной помощи, он все равно может лежать в отделении реанимации новорожденных на аппарате ИВЛ и получать лечение по поддержанию жизни по желанию родителей. И при этом ему будет оказываться паллиативная помощь и психологическая помощь родителям, круглосуточное пребывание семьи рядом с ребёнком.

Не оставлять родителей с чувством вины на всю жизнь

Что важнее всего учесть нам при создании законодательства о перинатальной паллиативной помощи? Первое – чтобы такого ребенка можно было по желанию родителей не “сажать” на аппарат ИВЛ. И второе – если все-таки у ребёнка есть какие-то пороки, которые совсем не совместимы с жизнью, и родители согласны, и медики согласны, то за границей есть процедура экстубации паллиативных новорожденных по желанию родителей, которая проводится в реанимации, хосписе, в паллиативном отделении, на дому.

При этом присутствуют родители, проводится специальный протокол комфорта, чтобы ребенок не испытывал нехватки воздуха, каких-то неприятных ощущений, проводится медикаментозная подготовка, потом идет экстубация, и это всё на руках у родителей, и если ребенок умирает сразу – он уходит на руках у родителей. Если не умирает – живет без искусственной вентиляционной поддержки, без аппарата ИВЛ, и уходит тогда, когда уходит: через несколько дней, иногда – несколько месяцев. И если оказалось, что такой ребенок может жить длительное время, то многие родители говорят: давайте тогда перейдем в хоспис или поедем домой, под наблюдение детской выездной службы паллиативной помощи.

Ничего придумывать с нуля не нужно, потому что в Польше существует очень хорошая перинатальная паллиативная служба. И в Англии уже давно существует. Они и в Америке есть. И есть документы, информированное согласие, разъяснительные листовки для пап, для мам, для членов семьи. Бумаги, которыми женщина подтверждает, что она чего-то хочет, а чего-то не хочет для себя и своего ребёнка.

Это просто надо адаптировать к нашим условиям продумать законодательство, которое у нас нацелено только на спасение. Это понятно, потому что мы до сих пор имеем высокую детскую смертность и пытаемся ее все время снизить. Соответственно, у нас все силы сейчас направлены именно на спасение каждого новорожденного и на то, чтобы он жил.

Во многих детских хосписах в Европе и Америке акцент делается на перинатальную паллиативную помощь. Они работают с беременными, а потом ведут родившихся детей. Могут экстубировать по желанию родителей. И там есть процедура прощания с ребенком.

То есть очень многие вещи сделаны с уважением права на достойную жизнь и смерть при любых жизненных обстоятельствах. А у нас к ребенку не пускают в реанимацию, в отделении патологии новорожденных нет круглосуточного пребывания.

Ребенок может в любой момент умереть без присутствия родителей, а для них это всегда трагедия и чувство вины на всю жизнь, обида на медицинских работников.

Если ребенок не может быть выписан, если он признан паллиативным, хочется, чтобы он мог находиться на руках у родителей круглосуточно, по возможности, в отдельной палате.

Сейчас в России перинатальная паллиативная помощь отсутствует вообще – нет команд, законодательства, понимания – что это такое и зачем. Кроме того, медики боятся жалоб родителей и судебного преследования, так как нет регламентирующих этот вид помощи документов.

Первые попытки делает детский хоспис «Дом с маяком», активно обсуждается перспектива развития этой помощи в Москве. И я очень надеюсь, что идея будет поддержана. А врачи, родители и общество будут понимать, даже если ребенка нельзя вылечить и спасти, мы можем помочь наполнить жизнь смертельного больного малыша и его родителей любовью и радостью.

Петя и Оля, двухметровый бородач из рок-группы и хрупкая девочка, разукрашенные татуировками, презирающие само слово «благотворительность» - длинное и пышное, усыновили мальчика, которому заведомо осталось на Земле лишь несколько лет. «Вам дико повезло, ребята, - сказал им друг. - Вы просто не успеете его испортить своей любовью. Так что ввалите её столько, сколько есть».

Добром уже не откупиться

И они вваливают. И весь их цинизм - лишь в том, что они не льют над новеньким сыном слёз, а делают дело. Как делали его всегда.

…Они должны были встретиться намного раньше. Ибо ходили одними тропами. Сын священника с дипломом столяра - в его жизни было немножко панк-рока, путешествий автостопом, работы таксистом и тур-менеджером в музыкальных группах. И она - когда-то помощница зубного техника, ездившая по монастырям, работавшая в фондах и хосписе. Петя и Оля, знакомые лишь по аватаркам в социальной сети. Петя и Оля, любящие жизнь, музыку и благородные напитки.

Статья по теме
«Я вас жду». Семь короткометражек о детях-сиротах, которым нужна семья

Они всё никак не могли встретиться, лишь перебрасывались сообщениями о подшефных детских домах, о потеряшках, которых ездили искать, о больных детях, которым бросались на помощь. Молоденькая Оля, волонтёром работавшая в детской больнице, прожила в ней 9 месяцев с новорождённой Мусечкой (от той отказалась мама, узнав о её диагнозе - рак). Все эти дни, ни на минуту не покидая малышку, почти без сна, прожила с ней как с родной и как родную её похоронила. Петя, от и до отстоявший пожары 2010 года…

«Я очень не люблю делать добрые дела. Мою душу ими уже не спасти, не откупиться. Я слишком ленивый, моё счастье - лежать на диване с сигарой и книжкой. Но если больше некому, то ладно, я согласен, пожалуйста…» - отшучивается Петя. А Оля просто хохочет: «Слава и деньги! Что бы вы думали? Только слава и деньги, вот зачем это нам!»
С ними нельзя говорить о высоком: благотворительности, смысле жизни и благородных поступках. Они смеются надо всем. Это их защитная броня. Это то, что даёт силы идти не оглядываясь. Делать дело. Теперь уже вместе. Ведь они всё-таки встретились - на Болотной площади. Оттуда пошли с толпой друзей в бар. И уже не расставались.

Статья по теме
«Адаптируем к жизни». Истории семей, воспитывающих детей-аутистов

В Крымск, смытый наводнением, они поехали вдвоём, оказавшись там первыми из москвичей. Загрузили Петину машину под завязку, так, что Оля на переднем сиденье сидела, поджав под себя длинные ноги в татуировках. Памперсы, детское питание, лекарства, продукты, верёвки…

Вдвоём стали ездить в Дом малютки в женскую колонию № 1 «к грудничкам, мотающим первый срок». И - взяли в дом Лёшу.

«Мы ждали сумасшедших»

Год назад я как-то ночью лежал, листал френдленту в соцсети, не спалось… И наткнулся у Ирины Ясиной на историю о мальчике, которого сначала усыновили в возрасте 3,5 лет, а спустя полгода вернули в приют - из-за того, что ему поставили неизлечимый диагноз, - вспоминает Петя.

Статья по теме
«Забрать, нельзя оставить». Многодетная семья усыновила ещё девять детей

Миопатия Дюшенна, дистрофия мышц, - болезнь, поражающая лишь мальчиков. Она проявляется в детском возрасте - сначала что-то не так с походкой, мальчик быстро устаёт, отстаёт от сверстников... А заканчивается она смертью в юном возрасте - уже на коляске или прикованным к постели - от сердечной или дыхательной недостаточности. Болезнь не знает лекарств. Сковывает от пяток к горлу. Просто однажды можно не суметь сделать вдох... Вот что узнал Петя той ночью. Толкнул спящую Олю в бок: «Надо брать». Оля сквозь сон ответила: «Кинь мне ссылку» (на электронную почту. - Ред.). Потом они молчали неделю. Потом она спросила: «Ты серьёзно?» - «Я похож на клоуна?» - «Тогда берём». И они взяли сына. Врачи давали ему ещё 4 года…

Нам пришлось пожениться, - говорит Петя, - сделать ремонт в квартире - до этого на кухне у нас деревяшка лежала на двух табуретках, но нам нравилось… Спальню превратили в детскую комнату, курить мне пришлось выходить на лестницу; прошли школу приёмных родителей. И Лёху нам отдали. В опеке удивились: «Мы-то ждали сумасшедших…»

Статья по теме
Детдом - как детсад. Как «социальные мамы и папы» опекают детей-сирот
Воспитанники детского дома.
«Лягушоночек мой!»

Сумасшедшие… Лёша быстро устаёт, плохо говорит, у него особенная походка, раздутые, каменные мышцы ног, по лестнице он спускается только за ручку… Но это если внимательно присмотреться. На беглый же взгляд смерть не явлена ничем.

«Но летальный исход неизбежен, как неизбежна вскорости и инвалидная коляска», - говорит Петя, и я вздрагиваю от того, что Лёша стоит рядом, вертя в руках игрушечную машинку. «Да, мы не педалируем, но и не скрываем от него ничего».

Они ничего не могут с этим поделать… Да, есть сдерживающие развитие болезни таблетки, Лёша спит в специальных фиксирующих аппаратах, делает растяжки, носит специальную обувь - но этот слабый якорёк уже скоро сорвёт течением времени… И чтобы не сойти с ума от этой неизбежности, от того, что мальчик со стрижкой ёжиком, которого ты сам научил говорить «папа» и «мама», неминуемо уйдёт раньше, от того, что сын, с которым сейчас так весело строить баррикады из стульев и книжных стопок, навсегда останется маленьким, - и ты заранее это знал, знал! - от этого спасти может только одно. Они не останавливаются. Они делают дело.

Статья по теме
«Большая семья - это не страшно». История москвички, родившей 16 детей
В 2012 г. на свадьбе дочки Василисы и её избранника Павла (молодожёны в центре) собралось четыре поколения как семьи Соловей, так и породнившейся с ними семьи Зайцевых. Марина и Игорь Соловей в нижнем ряду слева.
Обгоревшая девочка без ручек, мальчик с донорской печенью, ребёнок с ДЦП, семьи с Дюшенном… Это все их, Пети и Оли, подопечные дети. На Новый год они делали ёлку для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Сейчас устраивают в Подмосковье реабилитационный лагерь для таких, как Леша, детей и их родителей: с психологами, врачами, волонтёрами и шашлыками. В мечтах - свой фонд.

Семья, в которой растёт Дюшенн (так называют детей с этим синдромом. - Ред.), представляет собой стандартную картинку, - говорит Пётр. - Одинокая мама, которая не может работать, у которой на руках ребёнок в инвалидном кресле, на них все показывают пальцем на улице, и живут они в нищете. Два дня в неделю они мечтают напиться, два - повеситься, остальные - тащат на себе эту историю до логического конца, потом - «уходят в штопор»… Лечения не существует, больница - одна и «заточенная» под детей с ДЦП, ни фондам, ни людям, ни зачастую врачам этот диагноз неизвестен… Мы хотим, чтобы у таких же родителей, как мы, была поддержка, было куда бежать, когда тяжело, чтобы мы были вместе.

Они не останавливаются. Восемь месяцев назад на свет появилась Даша, ребёнок с синдромом Дауна, «и её родители сказали, что им стыдно будет гулять с ней на улице». Свешниковым не стыдно: вот уже 4 месяца, как Даша - их дочь. «Лягушоночек мой!» - Оля не может оторваться от её раскосых глазок и зацеловывает - как будто впрок. Чтобы тоже успеть. Не опоздать.